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MENSAGENS DOS PRESIDENTES

Dr. Luiz Carlos Santana da Silva

Presidente do VIII CONNEGEM

No dia 30 de janeiro de 2014, a Portaria Nº 199 institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, além de aprovar as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Nestes 9 anos de existência da Portaria Nº 199, foram cadastrados e autorizados no Brasil, pelo Ministério da Saúde, cerca de 21 serviços de atendimento a pessoas com doenças raras, algo pouco representativa frente ao grande contingente no Brasil de pessoas com doenças raras que necessitam de atendimento especializado. O Estado do Pará já dispõe do Serviço de Referências em Doenças Raras do Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (UFPA). A realização de eventos em alusão a este conjunto de doenças significa mostrar a relevância de estruturar serviços hospitalares e laboratoriais que auxiliem no diagnóstico, tratamento e monitoramento de pessoas com doenças raras. A Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGMG) foi fundada em 15 de julho de 1986 em Curitiba, Paraná. A SBGMG tem apoiado a criação de representações regionais e, assim, em 2009, foi criada a Regional Norte-Nordeste da SBGMG. Toda vez que o Congresso Brasileiro de Genética Médica e Genômica ocorre nas regiões Centro-Oeste, Sudeste e Sul, o Congresso Norte-Nordeste de Genética Médica (CONNEGEM) ocorre em uma cidade da Região Norte ou da Região Nordeste. O VIII CONNEGEM traz, nesta edição, uma programação voltada ao atendimento especializado multidisciplinar para o contexto das doenças raras nas regiões Norte e Nordeste do Brasil. Este evento espera contar com especialistas na área do diagnóstico clínico e laboratorial assim como gestores das esferas municipais e estaduais. Temas como Serviços de Referência para Doenças Raras; Erros Inatos do Metabolismo; Triagem Neonatal Ampliada; Projeto Redes Raras; Deficiência Intelectual; Cromossomopatias; Transtornos do Espectro Autista; Doenças Neurogenéticas e Neuromusculares; Oncogenética; Dismorfologia; Teratogênese; Aconselhamento Genético; Terapia Gênica; Interpretações e limitações dos testes genéticos; Análise Embrionária, Reprodução e Medicina Fetal; Ensino de Genética Médica; Atuação das Associações e das Ligas Acadêmicas; Bioinformática em Genética Médica, serão abordados nesta edição. O VIII CONNEGEM será realizado em Belém, capital do estado do Pará, fundada em 12 de janeiro de 1616, portanto, sendo cidade histórica que preserva a arquitetura colonial portuguesa. Conta com importantes pontos turísticos: Museu do Forte do Presépio (1616), Mercado do Ver-o-Peso (1625), Espaço São José Liberto (1749), Museu Emilio Goeldi (1866), Teatro da Paz (1878), Basílica Santuário de Nossa Senhora de Nazaré (1909), Estação das Docas (2000), Parque Mangal das Garças (2005), dentre outros. A culinária paraense possui diversas comidas regionais, destacando a forte influência indígena na elaboração de vários pratos típicos como os famosos pato ao tucupi, tacacá, maniçoba e caldeirada de filhote acompanhada com jambu e farinha d’água. Além das comidas típicas, uma centena de frutas regionais pode ser saboreada com destaque para açaí, cupuaçu, castanha-do-pará, bacuri e pupunha. Não perca esta oportunidade de conhecer Belém, também conhecida como a Cidade das Mangueiras, e participar do VIII CONNEGEM, que com certeza será um evento pai d’égua, como diria o paraense!

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Dra. Maria Denise Fernandes Carvalho de Andrade

Presidente da Regional Norte-Nordeste da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica

Em 2023, realizaremos a VIII edição do Congresso Norte-Nordeste de Genética Médica em um momento de reencontros e descobertas.

Em 2020, quando as sementes deste congresso estavam sendo planejadas, era difícil imaginar que tivéssemos um momento mundial peculiar. Agora, a genética se solidificou definitivamente em todas as áreas e mostrou sua celeridade durante momentos críticos da humanidade. 

O diagnóstico já era “concebido” e realizado com maestria pelas equipes multidisciplinares estudiosas da Genética. Agora a era terapêutica farmacológica e de transplante genético invade todas as áreas da Saúde. Precisamos compartilhar o conhecimento mais do que nunca neste momento especial. 

Terapias como oligonucleotídeos anti-sentido, RNA de interferência, vírus adeno-associados, chaperonas, pequenas moléculas destacam-se na prática clínica. Hoje se tornou mais do que necessária a soma e compartilhamento da equipe do saber científico.  

Por essa razão, a palavra-chave do 8º Congresso Norte e Nordeste de Genética Médica será compartilhar. Iremos oportunizar trocas de saberes, reuniões de especialistas em todas as áreas: medicina, biomedicina, biologia, terapia ocupacional , fisioterapia, psicologia, enfermagem, enfim todos que fazem parte da rotina da genética clínica.

Que desse encontro possamos nos entusiasmar com os avanços científicos e trocas de informações, nos tornar mais ternos ao compartilharmos casos clínicos e experiências no cuidado de pacientes, e que juntos possamos elevar ainda mais o patamar da genética multidisciplinar no nosso país.

Venham e sintam o sabor deste reencontro compartilhando também as belezas e o acolhimento da bela Belém do Pará. 

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